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选医院医生真的非常重要我的一念之差让我家抵敌不用长期吃药(文长)

黑龙江供卵 2年前 (2022-01-23) 0 3876

选择把这件事说出来是希望当有妈妈跟我碰到类似状况的时候能对你们有帮助

我尽量长话短说= =, 因为真的说起来实在是太长了

我家抵敌现在11个月大

在他7个月大的时候,有天我带他回娘家过夜

晚上客厅很热闹,阿姨们知道抵敌没坐过学步车兴致勃勃的把它放上去让他自己滑着走

我则在一旁餵我女儿吃饭,正当我老公打算到浴室準备抵敌洗澡的东西的时候

我们都看到抵敌哭着去追把拔了,我则在后头喊着"抵敌妈妈在这边啦"

然后他就追进去没声音了,我们还在客厅笑说抵敌跑好快去追把拔了

还好我姐有过去看了一下,他看到抵敌脸色发白全身都软掉要昏倒了

抱出来的时候我也吓到了,抵敌还维持着哭泣的表情

紧接着脸色就转呈黑的,然后眼睛就吊吊的了

我们全家吓到几个大人冲上去急救

前后不到几秒,抵敌就醒了

当天稍晚,抵敌在玩的时候不小心跌倒,因为他在哭

所以我老公把他抱起来安抚了一下下就又放他在地上玩

结果我老公以为他低着头在爬是要去拿玩具

其实他是低着头没声音的哭,一下子就昏过去了

这次更短一下子就醒来了

回家后我上网挂了A医院脑神经内科(2个小孩都在那里出生)

门诊检查反正医生就说抵敌脑波有癫痫波再发作就要长期吃药治疗

1个月后某天保姆跟我说抵敌有昏过去的状况, 形容的有点不清楚

我还是紧急的帮她挂了A医院的自费门诊, 这次医生说抵敌一定要吃药治疗

其实这段时间我不断的上网查资料, 本来希望看可不可以做进一步的检查

因为所谓的吃药治疗, 最少最少也要吃4年, 这是指4年通通没发作的话

然后每半年还要回去追蹤抽血检查要量要不要调整

可是医生以很严重的语气说, 都这么明显了你还不给他吃药治疗

我不断的询问医生原因, 他说原因不重要, 重要的是他都这样了怎么去治疗比较重要

我再问抵敌属于癫痫的哪一类, 医生说你不用上网看那些, 那些对你们来说太複杂

我家抵敌生长发展比平均值都快了2个月, 脑部也没受损

我当然会想知道清楚一点啊

手足无措的我真的拿了药回家了, 也约好2周后吃药后的抽血检查

但是, 我姐劝我先不要给抵敌吃药她叫我再去另一家医院检查看看

还好我听了姐姐的话, 上网查了之后我挂了B医院

原来有去看就有比较, 医生的问诊给我的感觉没有先入为主

非常客观的跟我说有很多情形都有可能会这样(跟我查到的资料讲的一样)

保险起见还是安排了脑部超因波跟脑波检查

即使脑波检查要等2个月后(上个星期终于检查了)

但是连脑波检查都更详细用更自然的方式

他不单是睡眠脑波, 连醒着的时候也检查, 也做了刺激抵敌一些反应做测试

睡眠脑波也是让我自然哄抵敌入睡而不像A医院直接餵药让抵敌睡着

重点是, 今天早上我去看报告, 医生说抵敌的检查报告是没有问题的

抵敌他不用吃药我不知道要怎么说出我有多高兴

很多很多我还没说出来的情形

我家抵敌是个脾气很坏很坏的宝宝, 也因为保母看到他昏倒那次吓到了跟我说他不要带了

我自己带回来这3个月仔细的观察, 他真的只是脾气坏

坏到会哭到憋气脸发黑, 所以自己带的这几个月抵敌没昏倒过

A跟B两家医院都是非常非常大非常知名的医院

我想要提醒所有的妈妈, 医生是有自己的专业

但是直接看到状况的是妈妈, 了解自己小孩的也是妈妈

如果, 当你碰到医生不太愿意听你说话, 或是有先入为主的观念

连你问问题都觉得你根本就不用知道那么多

总之, 当你觉得有任何不舒服不确定的感觉存在

哪怕只有一点点, 记得一定要换个医生

我们的一念之差左右了宝宝的一生

另外, 在我自己全天带抵敌的这3个月

我跟我老公始终不相信抵敌是癫痫儿

据我查到的资料, 跟仔细观察他都不像

其实我真的很想跟医生说, 你们的专业艰深的部份我是真的不懂

但是, 我不笨, 我起码也唸到硕士

懂得查资料懂得做纪录, 很想跟他说不要把妈妈当做什么都不懂的人

ps 不要问我是哪间医院, 我只想提醒所有妈妈碰到状况如何因应

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少紘ㄉ妈 少紘ㄉ妈

谢谢妈妈

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子函 子函

谢谢妈妈提醒与经验分享

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♡~凤凰慧妈咪~♡ ♡~凤凰慧妈咪~♡

谢谢妈妈分享

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皮仔妈 皮仔妈

给妈妈拍拍手

我的大阿姨跟狗

都有被误诊的经验

所以小皮仔都是分开看医生

三个专科~感冒、肠胃、生长发展

尤其是小皃科更是经验医学(宝宝不会说话)

各位妈妈真的要小心再小心

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到米其林三星没点牛排是失策 到米其林三星没点牛排是失策

我觉得也不能说A医生不好

只是B医生的看法跟你相符合而已

不过还是谨慎一点比较好耶

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alice alice

值得警惕,毕竟医师不是神,遇到时还是多问几家,

版妈的做的很对!

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
阿潘姐 阿潘姐

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我想要提醒所有的妈妈, 医生是有自己的专业

但是直接看到状况的是妈妈, 了解自己小孩的也是妈妈

如果, 当你碰到医生不太愿意听你说话, 或是有先入为主的观念

连你问问题都觉得你根本就不用知道那么多

总之, 当你觉得有任何不舒服不确定的感觉存在

哪怕只有一点点, 记得一定要换个医生

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小妍妍低妈妈 妳说的真好!!!! 谢谢!!!!!

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mandy mandy

版妈,你家弟弟会不会跟我家的一样阿,我家弟弟还没满月时,有一次我餵他喝奶,奶都吸光了,我就自然的拔起奶瓶,没想到他就放声大哭,哭一声而已喔,他就维持闭眼张着大嘴没有声音脸是紫色的,吓死我了我ㄧ站起来他就突然呼吸顺畅,哭出声音来,第二次他也差不多7-8个月大了,他坐在螃蟹车里一值追着我,我正在忙不理他,还把他推开,他也是一哭,又没声音了,我赶紧抱他起来,一值摇他叫他的名子,他才从僵住且发紫的表情中眼睛还倒吊只剩白眼球回过神来,然后慢慢哭出声音,真让人觉得不捨,后来我发现他只要极度生气,就会出现此情况,而且都会自然恢复,老一辈的说这是头髮有2个漩的小孩常会有的现象,有2个漩的脾气较不好,这种现象2岁以后就好了,还真的喔,2岁以后就不会了,我家弟弟是这样的,不知跟你家有没有一样,不过我们没看过医生,只是上小学后被老师反映太过动,去长庚看医生,有轻微过动症,吃了几个月的药,现在他自己控制的很好,没再去看医生吃药了,我觉得这跟小时候都有关联吧,婴幼儿时期超难带的,又爱生气,太生气还会像昏倒一样,读书又被老师跟同学嫌吵,还好这一切都过去了,弟弟现在很懂事。

(原作者于 2007-10-23 17:31:01 重新编辑过)

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荒野女巫 荒野女巫

当你碰到医生不太愿意听你说话, 或是有先入为主的观念

连你问问题都觉得你根本就不用知道那么多

总之, 当你觉得有任何不舒服不确定的感觉存在

哪怕只有一点点, 记得一定要换个医生

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重点啊!!!

也不是说我们在批评这个医生不好,而是,他就磁场跟妳不合

就像我们交朋友一样,这个人不错,可是就是跟妳合不来!

有些医生很奇怪

妳发问网路上的问题,他会叫妳别看那些

妳不发问,他以为妳都在网路上看过了,都懂了,也就不跟妳仔细解说

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晴子ㄉ妈咪 ^(oo)^ 晴子ㄉ妈咪 ^(oo)^

谢谢版妈分享

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
亲亲我的小宝贝 亲亲我的小宝贝

癫痫若没有在发作期间,做再多的检查也找不到问题

我奶奶前二天也因脑部发炎住院时,癫痫发作二次

第一次我没看见,第二次发作时我和护理长正在旁边看着他

之后我和我先生(也是奶奶的主治医生)商量要不要做脑波

最后,我们决定不需要做什么脑部的扫瞄

因为 不在发作时做的检查,几乎没有什么大的意义

至于要不要用药我们持保留态度

一来,奶奶的发作是因脑部发炎所引起的小发作

再来奶奶脑部的发炎已经受控制,会再发作的机会很小

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神经内科的学问真的很深,不是三言二语就说的清

对于这种状况的用药,也没有谁对谁错

有些医生会事前给预防性的用药

但不代表这个医生就不好

小心一点,总比再发作时有遗憾的好

==============================

以版妈的例子

若A医院的医生说不需吃药,我想版妈还是会紧张

会再去看B医院的医生到时若B医院的医生说要用药

那结果会是怎样呢??

若之后弟弟又再发作,那版妈会觉得B医院说不吃药是对的吗?

换个角度想结果大不相同

(原作者于 2007-10-23 18:11:36 重新编辑过)

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Tiffany麻麻 Tiffany麻麻

赞同亲亲我的小宝贝的说法

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friend friend

版妈,因为A医院的脑波检查有抓到 "癫痫波", 而B 医院没有,因此B医院的医师据此认为不必吃药 但是我个人诚心建议,是否可以向A医院copy 有问题的脑波图部份(这个东西一定有存档的), 再拿去给B 医院的医师参考,或许可以得到一个更客观的答案

因为,blue spell 或称 breath-holding spell (因脾气坏而哭到脸色发黑)是一个良性的问题,医学上的建议都是不必理她/他,大一点自然会就好了,若真的只是这种情况的话,没有理由会昏倒的做脑波检查有一个盲点存在,那就是没有发作的时候,不一定抓得到异常

所以,完全相信B医院的判断,就这个案例而言,未必是最符合令公子利益的

在重大的医学决定上,寻求 second opinion 是合理且必要的,但最后的决定不应以符合家长想法的医师为主,而应以符合患童利益的做法为先

版妈,您这个案例对版友有非常大的教育与启发意义,希望若您有时间的话,能在此一议题上多发表您的过程和经验,非常谢谢

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荒野女巫 荒野女巫

版妈

妳儿子在喝奶的时后,会不顺,好像呼吸不太上来这样吗?

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babyboom1945 babyboom1945

在重大的医学决定上,寻求 second opinion 是合理且必要的,但最后的决定不应以符合家长想法的医师为主,而应以符合患童利益的做法为先

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+1

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
佳子 佳子

奕帆也有类似情形===>8/23吓坏了日记

经过了一夜的沉澱,

原本能在昨晚就写的日记

终于能够在这时平静的叙述下来

前些天才在跟菱角妈聊到

总觉得奕帆的牌气很好

吃东西时,就算被抢走也没关係

玩玩具时,就算被拿走也无所谓

肚子饿时,就算需要等待,也可以不哭闹

这样的小孩,真的想不透会这样子

话说,奕帆最近的睡眠时间剖为正常,

午觉睡得晚晚的,傍晚的那次就可以不用睡

也因为这样,通常在晚上的九点就能入眠,

不过昨天中午,外婆说奕帆不知道在兴奋什么

午睡2点多就醒了,,,

想当然尔,傍晚一定还得再睡一次

经过了一个多小时侯,

以往只要喊个几声就能醒来的奕帆

却是异常的哭闹,,

这个也不要,那个也不行

所以妈妈切了个几片水果给奕帆吃分散注意力

一开始,奕帆都吃的很好

吃着吃着,突然拿起碗中的苹果玩了起来

妈妈说,,不可以这样,说过很多次了

不要吃就不用吃了,所以,,接过奕帆手中的碗

吃掉了碗中的苹果

事情,,,就这么开始

奕帆因为生气,全身僵硬,不呼吸,也不出生,也不哭闹

就这样,全身跟着石头一样,大约有一分钟左右

我快吓坏了,真的,,好可怕,,,眼睛翻白眼之后呆稚,脸色发黑,嘴唇发紫

我跟他说,你怎么可以这样对我????急得都哭了出来

虽然过没三分钟就又玩的很开心,,不过外婆也从丹凤赶了过来

一开始,真的是很担心,

我承认,对于奕帆的要求,是有比其他人多一点点

总是认为,外公外婆,阿爸都很宠,,所以,总要有一个人严格一点吧?

昨晚,,趁奕帆睡着后,上网找了资料,,,

终于能够安心一点点

不过,希望奕帆再也不要这样子对待妈妈了

做个乖乖的好小孩,,好吗???

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检查日记 9/8==>长庚儿童脑神经内科日记

尤于8/23的憋气事件,请参考

吓坏了日记

在上周健儿门诊时,

傅医师虽然也觉得没什么问题,

不过还是热心的帮奕帆挂了今日的儿童脑神经内科林医师的诊

今天大概是周六的关係吧

儿童医院内可用"人山人海"来形容

奕帆上周六才挂的诊,好不容易挤到了56号,,,原本是11:40看诊的时间

我们11:20分到,,a没想到,才一到,就喊奕帆小朋友了!!

ya顺利

叙述完奕帆发生过的事之后

医师觉得这种憋气症侯群的小朋友不算少

也有可能是因为生气导至抽筋,而失去知觉

但要说有什么问题的话还是需要做过详细检查才知道

所谓的详细检查就是脑波及心藏的心电图

也因为做这两样检查时必须让小朋友吃药睡着才能做检查

这也让妈妈我退怯了!!

医师也赞成这么做,

因为奕帆目前的学习发展都跟一般小朋友差不多

三个月翻身六个月爬行七个月站立等等显示出体能发展没问题

看到医师及护士阿姨会主动的喊出阿伯跟姨表示语言发展没问题!!

他认为,要再观查下次发生的时间点也是可以!!

所以啰,,,希望永远都不要再发生憋气事件了

接着,妈妈向林医师提到,,

憋气事件后,觉得奕帆好像突然变的好懂事

自己会做的事情也很多!!

会自己吃饭也是憋气事件后,

扫地,擦桌子都是!!

而且变的好像比较黏妈妈!!

医师认为这也不无可能!!

原本食量小的小朋友,在大病后可以变得很会吃

这种情况最常件!!

anyway请天地神明保祐奕帆可以健康快乐的长大喔

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以上二篇日记,也给大家做参考喔

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
双子座帅哥 双子座帅哥

我姐她儿子也会哭到脸变黑耶!

因为他只要一哭就不会吸气(他会把气一直呼出来)

然后 脸就会黑了

每次他一哭我就会很紧张的在旁边说(吸气吸气)

只是他还不会到昏倒的情况发生

真的很恐怖呢

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
maxine7 maxine7

有一个地方我没看懂,

底迪经过精密检查之后确认没问题不用吃药,

那么昏倒是怎么回事呢??

因为脾气坏会憋气憋到脸黑,严重时会昏倒???

听起来不算一个合理的解答。

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
小妍妍低马麻~ 小妍妍低马麻~

啊啊再补充再补充

另一个重要的地方是, 昏倒后身体是僵硬的或是瘫软的也是要注意的地方

奇怪的是我家抵敌那时候昏倒是瘫软的, 抽筋??= =a

另外我家抵敌现在11个月大一点了

可以教他一些事了, 所以脾气比较没小时候那么坏了

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
Angie Pan Angie Pan

版妈好棒哦!!!

妳家儿子有妳这个妈妈真的很幸福

加油哦!!

希望妳家弟弟一切平安

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
angel angel

是阿

去年因儿子常头痛,我去亚*医院挂小儿经神科

有照脑波跟核磁共振,结果医生判读有巅痫

我也吓的要死,怎么会有呢?因为医生说的症状我们都没有

后来又去台*医院再看一次

医生告诉我们可能是鼻过敏引起的头痛要我们半年再照一次脑波

以上内容无非是要告诉妈妈们,真的要多看几家医院,会有不一样的结果。

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
ann ann

不知版妈儿子当时有无发烧

我儿子是热痉

有类似癫痫的状况

当时还住院观察了一阵子

我要提醒版妈的是

当时医生有明确的告诉我

虽然不是癫痫 但若症状常常发作

会伤脑部 对智力会有影响

所以那几年只要我儿子一发烧超过385度

我马上让他退烧 一直到上小学为止

因此版妈要注意 若小孩还有昏倒的症状 一定要把问题找出来

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
方块酥 方块酥

因为我小儿也曾是闪电小子,所以我跟妈妈有些不一样的见解

我儿第一次做脑波检查是在A医院,医生发现,要求的(当时看诊完,医生要给他巧克力,他兴奋的全身跟手有些发颤)

第一次做时有异常放电,但医生说不需吃药,第二次隔三个月做,脑波显示没有异常放电,之后因为他的睡眠问题(常常半夜惊吓,大哭,狂哭,小哭),我们到B医院检查脑波,当时也是有异常放电,第二次两边都放电,之后又没有

所以我要说的是-您口中的A,B医院检查各不相同,跟他们的专业或医德无关,而是在A医院做脑波时刚好有异常放电出现,加上他有昏倒情形,所以医生会比较担心,而B医院做时脑波正常,没出现异常放电,但不代表没有,只是在做的时候刚好没有,所以妈妈您还是要持续追蹤观察一阵子

我在B医院那时是半年追蹤一次,目前很久没做了,我认为还是不能掉以轻心,因为即使是癫痫也不见得是会常常发作,有些是偶尔,久久发作一次,A医院的医生建议半年追蹤一次是很正确的,妈妈若不给DD吃药没关係,但半年还是去照一次脑波比较保险

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
小妍妍低马麻~ 小妍妍低马麻~

刚好又碰到有bbh妈妈有类似状况所以提供给她参考

我想不管小朋友怎么样当然都是给医生来判定

不过我要澄清一点

a医院并不是叫我半年追蹤一次

他是直接叫我开始给抵敌服癫痫药物了

半年追蹤是叫我回去抽血检查药物服用情形

我真的真的庆幸我走了一趟b医院

因为我家抵敌的状况我自己观察真的的癫痫比较不像

比较像之前有妈妈说的屏气

当然我也有一直在注意抵敌的情形

但是,他1岁多了再也没发生过了喔

所以我要告诉所有的妈妈

事发当时,要详细记住所有细节

记得做笔记给医生看

我不喜欢a医生是因为他根本不听我对事发当时的描述

很多妈妈可能认为看病吃药就好

但是癫痫是要长期服药的一旦服药不能随便停药

要吃多久?有的要吃到长大

真的真的要多听其他医生的意见

到底是不是癫痫??我想妈妈自己除了看医生也要多吸收资讯

希望对大家有帮助

赞同 0 0 发布于 2年前 (2022-01-23) 评论
Himawari1 Himawari1

我懂版妈的意思,一个不听完家长主诉,以先入为主的想法及一次报告就判定孩子要长期吃药控制的医生,很难让家长产生信赖感这是目前医院天天都在上演的戏码,医生不能仔细听完症状观察,不愿意跟家长解释原因跟照顾方式就要家长完全follow他的治疗方式,现在是知识资讯发达的年代,家长除了观察,还会有一定基本的知识基础,医生不是服务业,但客观跟谦虚应该是基本的要件吧

另外我也觉得,虽然现实是由家长选择了医师及治疗方式,但客观的判定跟A医师的诊察报告,脑波报告,可以的话还是一併提供给目前的主治医师,版上一些妈妈看来也很有研究,相信可以让版妈更了解这个疾病

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